太陽之歌 @ James + Sharon = Daniel

最近在唸書之餘花了點時間

看這部日劇-----太陽之歌

(有興趣的或是很有空的人可以下載來看看)

澤尻英龍華在裡頭飾演的雨音薰

罹患了現代醫學仍無法治療的罕見疾病：色素性乾皮症(XP)。一旦暴露在陽光下，就有可能致死。

我也快速的去查詢了一下這個病

"色素性乾皮症"是一種因為基因突變導致體內細胞沒有辦法自我修復的疾病

容易曬傷、出現斑點、變乾、變皺甚至起水泡等症狀；病患不僅皮膚快速老化，更是皮膚癌高危險群。

因為罕見的基因突變以致一曬到太陽，皮膚就會快速老化，

經診斷，確定罹患罕見的「色素性乾皮症」，罹患皮膚癌的機率為一般人的一千倍。

病人因為皮膚容易曬傷起水泡，滿臉雀斑、皺紋，且眼睛畏光而就醫。

經診斷確定罹患了罕見的色素性乾皮症，只能擦防曬係數高達九十的防曬乳液，

保護病人免於日曬，並建議減少日間外出，如果必要則一定要穿長袖衣服、戴帽子。

但儘管全身包得緊緊的，無孔不入的日光仍持續對病人皮膚帶來傷害。

當時會對這部日劇有興趣就是因為她也是個不能曬太陽的女孩

只是他的病比我的sle嚴重太多了

劇中小薰堅強的個性不認輸的意志力

讓我好感動

總是努力追求夢想

總是勇敢面對困難

真是部激勵人心的日劇阿

我也曾經抱怨過

我也曾經灰心過

為什麼我不能像平常人一樣享受陽光的沐浴

為什麼我不能隨心所欲的面對更大的挑戰

為什麼我就得有這麼多生活上的限制

最終還不就是希望能有更健康的自己

學會忍耐也更是讓自己身體舒服一點

學習接納讓這樣的自己快樂一點

不是也很好嗎

如果像小薰一樣

追求夢想的途中一樣一樣的被剝奪

不能彈吉他了

甚至連聲帶都得開刀切除時

我很難想像那是什麼樣的心情

至少我現在還有追求夢想的資格阿

更是有追求夢想的行動力

這樣我該知足了

也該為這樣的自己感到欣慰

深深的感謝神

我很努力的哦~~

我的好朋友們...

大家也加油唷